“罕见病虽然发病率低，但落到一个家庭头上，就是一座山。”今年全国两会，全国人大代表、遵义市汇川区板桥镇党委委员、副镇长李英把目光投向罕见病患者，希望通过自己的呼吁，让更多罕见病患者得到及时救治，让科技成果真正惠及基层百姓。

全国人大代表、遵义市汇川区板桥镇党委委员、副镇长李英

作为一名来自基层的代表，李英在日常工作中接触到不少因病致贫、因病返贫的家庭。她发现，罕见病往往早期症状不明显，群众认知度低，加上基层诊疗能力有限，很多患者错过最佳治疗时机。“有的家庭跑遍全省甚至全国求医，花光了积蓄，最后还是没能确诊。”这样的案例让她揪心。

带着问题，李英深入乡镇卫生院、村卫生室走访，与基层医务人员交流，倾听患者家属的诉求。她了解到，罕见病诊治面临三重困境：一是早期识别难，基层缺乏筛查能力；二是优质资源远，患者异地就医负担重；三是治疗费用高，医保报销比例有限。

李英建议，首先要树立“早筛查、早预防、早发现、早治疗、早康复”的健康理念，把罕见病防治的关口前移到基层。其次，加强产学研融合，推动更多医学成果从实验室走向病人，让科技创新真正惠及百姓健康。同时，还要加大对罕见病患者的政策倾斜，适当提高就医报销比例，减轻家庭经济负担。

“罕见病不应当‘罕治’，更不应当‘难治’，我们要让更多温暖之光照亮罕见病患者。”李英说，期待通过政策支持和社会关注，让每一个生命都能被温柔以待，让健康贵州的底色更有温度。(贵州日报天眼新闻记者 鲁毅)