“深入践行法治理念，立足本职建言献策，以法治之力守护民生福祉。”3月11日，全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬参加十四届全国人大四次会议贵州代表团审议全国人大常委会工作报告、“两高”工作报告时说。

“建议加快推动罕见病防治法的立法工作，以法治方式来托举民生的底线。”作为长期在医疗领域深耕的人大代表，张抒扬十分关注罕见病的防治工作。

“我从医工作40年，见到许许多多疑难危重罕见疾病的患者。”张抒扬说，罕见病是指单病种罕见，但是由于病种超万种，所以加起来患病人群数并不少见。

如果按照世卫组织的定义，我国罕见病的患者估算起来应该是超过6000万。

“这个群体诊疗保障体系在我国仍不健全，面临着有病却少药的困境，建议尽快的启动专门的一个立法工作，构建更加公平可持续的罕见病防治屏障。”张抒扬说，通过建立多部门的协同机制来完善药品的研发，医疗保障的制度，维护生命权健康权，推动医药卫生事业高质量的发展，促进国家生物安全治理能力的提升，以法治之力托举生命的希望。

医学的科技创新发展，离不开司法的保护和支撑。

张抒扬建议，加强对医学科技创新的司法保护，以法治智慧、赋能、新质生产力。

当前，我国正处在向生物医药创新强国转型升级的关键期，应充分发挥新型举国体制的优势，抢占科创制高点。

然而，在实际工作当中，随着人工智能等前沿技术的加速应用，数据的安全，责任的界限，隐私的保护，人工智能辅助诊疗的知识产权等新型的法律问题也日益凸显。

“建议‘两高’加快出台指导性的案例和司法的解释，明晰法律的边界，以精准的司法来为医学科技创新的护航，为科技创新留足空间，为人民群众生命健康的安全筑牢法治体现。”张抒扬说。

值得一提的是，全国人大常委会工作报告提出，要不断完善中国特色社会主义法律体系，加快社会救助法等重要法律的制定出台。

“这是健全国家治理的需要，也是保障和改善民生的题中应有之义，是基础性的长期性的工作。”张抒扬说。

此外，张抒扬还建议，完善代表建议办理的跟踪问效机制以及制度创新，来提升履职的实效。建议在现有的工作基础上，探索建立全周期的跟踪问效机制，涉及多部门协调落实周期长等方面的建议，建立跨年度滚动办理的制度，按期反馈直至落实。同时，要开展办理成效回头看，通过调研等评估政策落地看效果，定期向代表反馈进展。

“法治兴则国兴，法治强则国强。通过这样的一个机制创新，让每一件高质量的建议都落地有声，来推动全过程人民民主走深走实。”张抒扬说，将把全国‘两会’精神带回到工作中去落实好，把法治信仰转化为履职的动力，以更高标准更严的要求为在法治轨道上全面建设社会主义现代化国家贡献更大的力量。（文图：人大论坛全媒体）